Valiente Juanito

Juanito González Álvarez cumplirá 9 años el 22 de mayo y lo celebrará en una cama del Hospital Gregorio Marañón de Madrid donde será operado de los ojitos unos días antes ya que, como observarán en la foto, estos buscan hueco para situarse en su sitio y hay que hacérselo. Juanito nació con el Síndrome de Apert enfermedad el cual se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, lo que provoca que la cabeza adopte una forma puntiaguda y que se deforme la apariencia de la cara. Su incidencia es de 1 por cada 100.000 o 160.00 nacidos vivos y en Canarias solo hay un caso según la Asociación Española de Apert. Sufre malformaciones en cráneo, cara, manos y pies, además de diversas alteraciones funcionales. Unas 30 operaciones ha sufrido el niño en sus pocos años y la inocencia de los años le blinda contra la situación de salud límite en la que vive.

 

Para acabar de complicar la situación la mala economía de sus padres lo agrava todo porque siendo cierto que el SCS afronta los gastos de la operación y el traslado del niño a Madrid también costea el viaje y dieta de 30 euros a un acompañante, cantidad insuficiente.“Es que tenemos que viajar los dos a Madrid”, dicen sus padres “porque Juanito demanda mucha atención. Aunque esté mal decirlo en Madrid pasamos necesidades. De un menú comemos mi mujer y yo dos y a veces solo comemos un bocadillo al día”. En casa entra una paga de invalidez de 441 euros del cabeza de familia y 430 del propio Juanito por la Ley de Dependencia. Mala cosa.

 

Continúa leyendo en el Blog de Marisol Ayala.

 

.